1️⃣ Wat is je band met het Spierfonds?

 

''Mijn vader kreeg rond zijn 56e de diagnose ALS, een ingrijpende zenuw-spierziekte waarbij signalen vanuit de hersenen steeds minder goed bij de spieren aankomen. Hij heeft 18 jaar met de ziekte geleefd tot zijn overlijden in 2013. Normaliter is de levensverwachting 3 tot 5 jaar na diagnose.

 

Humor heeft ons gezin er altijd door gesleept, maar het was heel zwaar en verdrietig om de aftakeling te zien bij hem. Hij heeft de laatste tien jaar van zijn leven in een verpleeghuis gewoond, maar zat altijd nog vol levenslust.

 

Mijn moeder is tijdens deze tijd lid geworden van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Via de VSN werd een oproep gedaan door het Prinses Beatrix Spierfonds voor collectanten en mijn moeder heeft zich daarvoor aangemeld. Het bleek dat er in Groningen, waar we toen woonachtig waren, eigenlijk nog geen lokale collecteorganisatie was. Mijn moeder werd gevraagd de organisatie in Groningen op te pakken en betrok mij er ook bij. Er waren weinig collectanten en we gingen vooral zelf op pad om te collecteren.

 

Na het overlijden van mijn vader zijn we deze kant op verhuisd en heb ik me hier aangemeld als collectant. Inmiddels ben ik de organisator van de collecteweek in Waddinxveen. Hiervoor sta ik in nauw contact met Miriam Mahieu, Regiomanager van het Spierfonds.''

 

2️⃣ Waarom heb je het Spierfonds aangedragen?

 

''Allereerst vanwege mijn persoonlijke ervaring. Daarnaast richt het Spierfonds zich op alle spierziektes, dus niet alleen ALS, maar ook MS, de ziekte van Duchenne en vele andere spierziektes.

 

Het Spierfonds financiert, stuurt en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Een doorbraak bij de ene spierziekte, kan soms ook ingezet worden bij andere spierziektes.

 

Ook heeft het Spierfonds een link met sporten en onze vereniging: meerdere leden hebben van dichtbij te maken met de impact van spierziektes.

 

Voor mijn vader is het te laat, maar we kunnen ons samen inzetten om spierziektes verleden tijd te maken.''

 

3️⃣ Je organiseert nu de jaarlijkse collecteweek van het Spierfonds in Waddinxveen. Wat is daar allemaal voor nodig?

 

''Dat is een hele organisatie en het start al in het voorjaar! Ik zorg dat onze collecteweek goed wordt voorbereid met het vinden en benaderen van collectanten, het uitdelen van de materialen, het plannen van de looproutes en na het collecteren, het innemen van de collectebussen en uiteraard het tellen en afstorten van de opbrengsten.

 

We hebben een enthousiast vrijwilligersteam van ca. 90 collectanten en 5 medeorganisatoren.

 

Er zijn nu helaas ook nog wijken waar we geen of te weinig collectanten hebben. Vandaar dat ik ook de oproep wil doen voor nieuwe collectanten, ze zijn hard nodig!''

 

4️⃣ Wat houdt het zijn van collectant in?

 

''In de collecteweek, dit jaar van 7 t/m 13 september, gaat een collectant langs de deuren. Een gemiddelde looproute omvat ca. 100 adressen, maar het is aan de collectant zelf hoeveel tijd hij/zij besteedt aan het collecteren. Minder adressen kan en meer mag altijd! We zijn blij met elk uurtje dat de collectant beschikbaar heeft.''

 

Wil je je aanmelden als collectant voor het Prinses Beatrix Spierfonds of meer informatie?

 

Stuur een bericht naar Anja via: 06-15184226.